Një diagnozë jashtëzakonisht e rrallë, dhimbje të vazhdueshme dhe vite të tëra diskriminimi – por Godfrey Baguma gjeti forcën të krijojë familje, të merret me muzikë dhe ta kthejë vuajtjen në një histori që ka prekur botën

Për vite të tëra, njerëzit e përqeshnin, e fyenin dhe e krahasonin me kafshë. Pamja e tij e pazakontë shkaktonte reagime mizore, ndërsa pas ndryshimeve fizike fshihej një gjendje e rrallë shëndetësore, që do t’ia vështirësonte jetën që nga fëmijëria.

Godfrey Baguma, 63-vjeçar nga Uganda, është bërë i njohur ndërkombëtarisht si “njeriu më i shëmtuar në botë”. Megjithatë, historia e tij shkon shumë përtej pamjes së jashtme.

Në vitin 2002, ai mori pjesë në një konkurs lokal për njeriun më të shëmtuar në Ugandë dhe fitoi. Ajo që për shumëkënd mund të dukej poshtëruese, për të u shndërrua në një burim vetëbesimi.

“Kur fitova titullin, i thashë vetes: ky jam unë. Kam arritur deri këtu dhe ende vlej për diçka. Kjo më dha vetëbesim”, rrëfeu ai në emisionin Most Extreme Humans të televizionit TLC, sipas New York Post.

Sëmundja e rrallë që formon kocka brenda muskujve

Sipas raportimit të New York Post, më 17 qershor 2026, Godfrey vuan nga fibrodizplazia osifikuese progresive (FOP), e njohur edhe si “sëmundja e njeriut prej guri”. Diagnoza është raportuar nga media, ndërsa dokumentacioni i tij gjenetik nuk është bërë publik.

FOP është një çrregullim gjenetik jashtëzakonisht i rrallë, që prek afërsisht një në një milion njerëz.

Sipas Administratës Amerikane të Ushqimit dhe Barnave (FDA), kjo sëmundje shkakton formimin jonormal të kockave në muskuj, tendina, ligamente dhe inde të tjera të buta.

Procesi zakonisht fillon gjatë fëmijërisë dhe përparon gradualisht, duke kufizuar lëvizshmërinë e trupit.

Kur preken strukturat përreth nofullës, mund të vështirësohen të folurit dhe ushqyerja. Formimi i kockave rreth kraharorit mund të kufizojë frymëmarrjen dhe të shkaktojë komplikime serioze.

Godfrey e ka përshkruar përvojën e tij si një përballje me dhimbje të forta dhe kufizime fizike.

Pse edhe një lëndim i vogël mund ta përkeqësojë sëmundjen?

Një nga karakteristikat më të rrezikshme të FOP është reagimi i organizmit ndaj dëmtimeve.

Rëniet, goditjet, ndërhyrjet kirurgjikale dhe injeksionet intramuskulare mund të nxisin episode të inflamacionit dhe formimin e kockave të reja.

Për këtë arsye, pacientët duhet të shmangin dëmtimet e panevojshme dhe procedurat invazive pa vlerësim specialistik.

Sëmundja mund të shkaktojë kufizime të rënda funksionale, ndërsa disa pacientë kanë nevojë për pajisje ndihmëse për lëvizje dhe kujdes të vazhdueshëm mjekësor.

Fëmijëria e mbushur me fyerje dhe paragjykime

Godfrey i vuri re ndryshimet e para të pazakonta në fytyrë rreth moshës dhjetëvjeçare, kur iu shfaq një ënjtje në faqe.

Me kalimin e viteve, pamja e tij ndryshoi, ndërsa reagimet e njerëzve u bënë gjithnjë e më të ashpra.

“Për vite me radhë më kanë quajtur gorillë. Disa më thërrasin majmun, të tjerë babuin. Tashmë jam mësuar”, ka treguar ai për TLC.

Sipas raportimeve, rreth një dekadë më parë, mjeku Tony Wilson në spitalin Mbarara të Ugandës kreu ekzaminime, përfshirë rezonancën magnetike, për të sqaruar gjendjen e tij.

A ekziston trajtim për sëmundjen e njeriut prej guri?

Fibrodizplazia osifikuese progresive ende nuk ka një kurë përfundimtare, por mjekësia ka shënuar përparim në trajtimin e saj.

Më 16 gusht 2023, FDA miratoi medikamentin palovarotene (Sohonos), për zvogëlimin e formimit të kockave të reja te pacientët me FOP.

Megjithatë, Agjencia Evropiane e Barnave (EMA) refuzoi autorizimin e këtij medikamenti në vitin 2023, për shkak të pasigurive lidhur me përfitimet dhe rreziqet e trajtimit. Vendimet rregullatore, pra, ndryshojnë ndërmjet juridiksioneve.

Trajtimi i pacientëve përfshin edhe kontrollin e dhimbjes, parandalimin e dëmtimeve dhe trajtimin e komplikimeve.

Dashuria që nuk u ndikua nga pamja e jashtme

Pavarësisht vështirësive, Godfrey ndërtoi familje dhe u bë baba i tetë fëmijëve, sipas raportimit të TLC të qershorit 2026.

Gjashtë fëmijë i ka me bashkëshorten Namande Kate, e cila ka qëndruar pranë tij pavarësisht paragjykimeve.

“I thashë se nuk e kisha zgjedhur të dukesha kështu dhe se, nëse mendonte se isha barrë për të, ishte e lirë të largohej”, ka rrëfyer Godfrey.

Përgjigjja e bashkëshortes së tij është bërë një nga pjesët më prekëse të historisë.

“Godfrey nuk është i bukur nga jashtë, por ka zemër të mirë. Do të dëshiroja që njerëzit ta shihnin ashtu siç e shoh unë”, ka deklaruar Kate.

Nga përqeshja në skenë: Jeta që nuk ia përcaktoi sëmundja

Godfrey iu përkushtua muzikës dhe komedisë, duke fituar njohje edhe jashtë Ugandës.

Përmes paraqitjeve publike, ai flet për pranimin e vetes, diskriminimin dhe rëndësinë e dinjitetit njerëzor.

Historia e tij, e prezantuar edhe në dokumentarin Most Extreme Humans, dëshmon se përjashtimi shoqëror mund të shkaktojë plagë po aq të thella sa vështirësitë fizike.

Njeriu që dikur përqeshej për pamjen sot ka një mesazh të qartë: vlera e një njeriu nuk matet me fytyrën që sheh bota, por me jetën që ai arrin të ndërtojë përtej gjykimeve të saj. /Telegrafi/