Action for Mothers and Children (AMC), në bashkëpunim me organizatën Tip1omel, ka organizuar një aktivitet me personat që jetojnë me diabet të tipit 1 dhe familjarët e tyre, me qëllim të ndarjes së përvojave personale dhe rritjes së vetëdijesimit për sfidat me të cilat përballen çdo ditë. Në fokus të aktivitetit ishte peticioni për përfshirjen e pompave të insulinës dhe sensorëve për monitorimin e vazhdueshëm të glikemisë në listën esenciale të pajisjeve mjekësore, me synimin që këto pajisje të jenë më të qasshme për personat me diabet të tipit 1, veçanërisht për fëmijët.
Drejtoresha e AMC-së, Rina Demiri Spahija, tha se rezultatet klinike të fëmijëve që kanë përfituar pompa të insulinës janë pozitive, duke theksuar se përdorimi i tyre ka ndikuar edhe në mirëqenien e familjeve.
“Para rreth dy viteve janë blerë 10 pompa të insulinës për fëmijë me diabet tip 1. Rezultatet klinike tregojnë se të gjithë ata fëmijë, pas përdorimit të pompave, kanë bërë më mirë. Po ndjehen më mirë dhe rutina e tyre është kthyer në një rutinë normale, sikurse e fëmijëve të tjerë. Përveç se fëmijët me diabet tip 1 kanë rezultate më të mira shëndetësore, edhe familjet e tyre kanë një mirëqenie më të lartë. Duke parë vlerën e donacionit tonë, AMC nuk është ndalur, mirëpo ka zgjeruar programin. Si pjesë e programit për mbështetjen e fëmijëve me diabet të tipit 1, ne kemi bërë edhe një peticion, me anë të të cilit, së bashku me organizatën Tip 1 Ëmblë, kërkojmë që pompat e insulinës dhe monitoruesit e vazhdueshëm të glikemisë të përfshihen në listën esenciale të pajisjeve mjekësore. Kjo do t’ua lehtësonte jetën fëmijëve me diabet dhe do të ndihmonte që ata të arrinin potencialin e tyre të plotë në të gjitha sfidat e zhvillimit”, u shpreh ajo.
Demiri Spahija theksoi se përmes informimit të qytetarëve synohet të rritet mbështetja për peticionin dhe të forcohet avokimi ndaj institucioneve publike.
“Sa më shumë që njerëzit të informohen për jetën e fëmijëve me diabet, për vështirësitë të cilat ata i hasin çdo ditë të cilat nuk janë vështirësi që fëmijët pa diabet i përjetojnë gjatë një dite të rëndomtë ata do të vetëdijesohen dhe do të nënshkruajnë peticionin. Aq më shumë nënshkrime, do të jetë një avokim më i fuqishëm për institucionet tona publike. AMC punon që të forcojë kapacitetet e institucioneve publike, por gjithashtu shtylla jonë është edhe avokimi. Kështu që, në këtë mënyrë, përmes aktiviteteve publike, përmes peticionit, donacioneve, zhvillimit profesional të mjekëve dhe profesionistëve shëndetësorë, ne avokojmë për mbrojtjen e të drejtave të pacientëve me diabet”; u shpreh tutje ajo.
Ajo bëri të ditur se deri më tani peticioni është nënshkruar nga më shumë se 2,000 persona, ndërsa paralajmëroi se pas rritjes së informimit të qytetarëve do të zhvillohen bisedime me Ministrinë e Shëndetësisë për shqyrtimin e kërkesave.
“Patjetër! Deri më tash, më shumë se 2,000 njerëz e kanë nënshkruar peticionin. Mirëpo, ne duhet t’i informojmë qytetarët për rëndësinë e peticionit. Pastaj, ne do të ulemi dhe do të bisedojmë me Ministrinë e Shëndetësisë, të paraqesim kërkesat tona në tavolinë dhe të shqyrtojmë mundësinë e përfshirjes së pompave të insulinës në listën esenciale.Pompat e insulinës janë pajisje të shtrenjta, për këtë jemi të vetëdijshëm, mirëpo buxheti i Ministrisë së Shëndetësisë konsiderojmë se duhet të mbulojë dhe të mbështesë edhe personat e prekur me diabet tip 1 në Kosovë, duke i priorituar fëmijët”, theksoi drejtoresha.
Edhe themeluesja e organizatës Tip1omel, Lisa Mehmeti, e cila jeton me diabet të tipit 1, foli për rëndësinë e krijimit të një komuniteti mbështetës dhe për nevojën e rritjes së vetëdijesimit në shoqëri.
Ajo tha se një nga synimet e para të organizatës ka qenë bashkimi i personave me diabet të tipit 1, ndërsa tash synohet që përmes informimit dhe avokimit të arrihen ndryshime konkrete në sistemin shëndetësor.
“Është organizatë për mbështetjen e personave me diabet tip një dhe arsyja pse e kam themeluar këtë organizatë është se vet jetoj me diabet tip një prej moshës gjashtëdhjetëvjeçare. Kështu që në këtë rrugëtim, gati shtatëmbëdhjetëvjeçar, më ka rënë me parë se çfarë sfida vijnë me jetuar me diabet tip një në Kosovë. Edhe besoj se ne si organizatë që dy-tri vitet e fundit që jemi duke punuar, që kemi arritur disa prej qëllimeve që i kemi pasë, ë fillimisht kemi dashur me ndërtu një komunitet, se nuk e kemi njohur njëri-tjetrin, faktikisht. Është bërë si një farë tabuje me treguar se e ki diabetin tip një në rini në Kosovë. Kështu që mendoj që një prej qëllimeve të para që kemi arritur është se e kemi bërë një grup shumë të madh që dalim, që bëjmë aktivitete së bashku. Si organizatë kemi dhuruar edhe sensorat e glicemisë që ndihmojnë me monitorimin 24 orë të sheqerit në gjak, mos me pas nevojë me i çpu gishtat disa herë gjatë ditës. Po tash, misioni tjetër është që jo veç komuniteti, po edhe njerëz të tjerë që ndoshta nuk kanë idenë se çka është diabeti tip një, me e kuptuar se çka është, edhe në momentin që rritet vetëdijsimi, atëherë mundet me u bë edhe ndryshim në vendin tonë. Kjo i nis prej futjes në listën e barnave esenciale, pompave të insulinës edhe sensorëve të glicemisë, për të cilën arsye ne edhe kemi dalë sot që me i ftuar edhe njerëz të tjerë që ndoshta nuk e dinë hiq çka është diabeti tip një dhe nuk e dinë që mundet me pas fëmijë me diabet tip një, me nënshkruar peticionin tonë që me ndihmuar me u bë një ndryshim në Kosovë”, theksoi ajo.
Mehmeti theksoi se jetesa me diabet të tipit 1 shoqërohet me sfida emocionale, fizike dhe financiare, duke kërkuar që pajisjet e nevojshme të mbulohen edhe në Kosovë.
“Është një barrë me pas diabet tip një, sidomos prej fëmijërisë, ë është një barrë shumë e madhe, emocionale edhe fizike, po përveç barrës emocionale dhe fizike, e ki edhe barrën financiare që vjen me qenurit me diabet tip një. E kjo është një barrë që nuk i është dashur me ekzistuar, duke qenë se në krejt vendet e Ballkanit, përveç Kosovës edhe Shqipërisë, nuk janë të mbuluara këto pajisje. Është një barrë jashtëzakonisht e madhe, se kemi shpenzime çdo muaj për me e pas një jetë normale sadopak. Kështu që, me të vërtetë është diçka që nuk po lypim një luks apo kush e di çka, po po lypim diçka që veç mundësohet nëpër vendet fqinje, edhe mendoj që ka ardhur koha që me u ndodh ky ndryshim edhe në Kosovë”, tha ajo.
Për ndikimin që pompat e insulinës kanë në jetën e fëmijëve foli edhe Jara Hasolli, e cila jeton me diabet të tipit 1. Ajo tha se pajisja i ka lehtësuar menaxhimin e sëmundjes dhe ka ndikuar në jetën e saj të përditshme.
“Se çdo fëmijë meriton një pompë insulinike, sepse kjo pompë ma ka ndryshuar mua jetën. Është shumë më mirë sesa kimiket normale, sepse më në fund të jap më pak njësi ose më shumë njësi, domethënë siç do me llogarit edhe ti vetë. Mendoj që është shumë edhe për fëmijët, po edhe për prindër, familjen”, tha ajo.
Në anën tjetër, nëna e Jarës, Lumnije Hasolli, tregoi për vështirësitë me të cilat është përballur familja pas diagnostikimit të vajzës, e cila në atë kohë ishte nëntëvjeçare dhe merrej me gjimnastikë.
“Kur u diagnozifikua Jara ka qenë veç nëntëvjeçare. U kanë shumë rëndë për mua si nënë, se u kanë një sportiste, u mirë me gjimnastikë. E ajo keni traumë e madhe, pasi na tregun që ka vajza diabet. E morëm me sportivitet. Gradualisht, u adaptuam, Jara ishte edhe shumë fëmijë, ishte nëosh edhe ishte shumë e fortë. Filloi vetë me insulina, vetë me matjen. Po është rëndë për prind, për shembull, kur e diagnozon fëmija në momentin që i thotë që fëmija ka diabet tipit 1, se dil blerja pa radi se s’kemi spital. Atëherë, sendi i parë që është rëndë. E pas andej diagnozifikimi, disa u përcaktuu sëmundja, analizat, krejt i kemi bërë na me koston tonë. Pas andej insulina që u kanë shumë, shumë shok i madh për neve si familje, për mjek, i kemi ashtu qetësuar, krejt s’kanë mundur me i gjet mesin jarës, se mos se edhe u mirë me sport. Kur s’kanë mundur me i gjet mesin, gjithmonë kemi pas problem me rënie, ngritje, rënie, ngritje, derisa bashkëpunimi me AMCC-në, që i ka udhëzuar dhjetë fëmijëve për muaj, si nënë, na ka lehtësuar për nëntëdhjetë për qind sfidën e diabetit. Edhe ju kisha lutë shtetit që çmos këtë e bëjnë që këta fëmijë le të e kanë një pompë”, u shpreh ajo.
Burimi: RTKLive
